更）希望政府救救我們這些病友 | 私立大學五星教授網

2023年5月27日 — 我不是一個很堅強的媽媽，聽到消息感覺內心很崩潰，也不知道該找誰說只好上來抒發情緒，前天接到電話說我血紅素低於80，有地中海貧血請老公過來抽血 ...

2024年1月26日 — 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人 ...

2022年4月13日 — 最近本來要去捐卵，健檢到最後一步的時候，單位說我是脊髓性肌肉萎縮症缺失型帶因者，所以不符合捐卵資格，我詢問後續這是什麼意思也沒有得到回覆， ...

2022年8月26日 — 現在懷孕週數15週昨天接到醫院的來電表示sma(脊髓性肌肉萎縮症）的基因帶有隱性接到電話整個感到晴天霹靂整個大哭 希望寶寶沒事能夠平安健康醫院表示 ...

2022年3月16日 — 在我約一歲六個月時被診斷出罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（英文簡稱SMA）症狀簡單來說就是全身肌肉會一直慢慢的萎縮無力，需要搭配復健來維持關節的靈活 ...

2017年2月4日 — 關於肌肉萎縮症前幾天我在百貨公司逛街，我看到一個行動不便的小女生要走去搭手扶梯，我心想應該是肌肉萎縮.. 她的身後，我猜是他哥哥！

2022年3月4日 — ... 脊髓性肌肉萎縮症SMA基因檢測檢查費用：大約2,000元。 檢查週數：不限做此檢查的時間，可以及早篩檢；如果懷孕前來不及，建議可與第一次產檢時（9週 ...

詢問有人也是脊髓性肌肉萎縮症缺失型帶因者嗎？ 最近本來要去捐卵，健檢到最後一步的時候，單位說我是脊髓性肌肉萎縮症缺失型帶因者，所以不符合捐卵資格，我詢問後續 ...

原PO 16日於論壇《Dcard》透露，今年20歲，1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，此疾病會導致全身肌肉會慢慢萎縮無力，終身都需要靠輪椅行動，平日刷牙、洗臉 ...

2023年6月24日 — 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸 ...