漸凍女童得不到藥物給付健保署回應了 | 私立大學五星教授網

2023年8月20日 — 罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達四千九百萬元，可說是目前全球最貴的罕病藥物，外界憂心，恐對健保財務 ...

2023年8月21日 — 健保署從今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓-肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下最高紀錄。

2023年8月29日 — 目前主要有三種藥物用於治療SMA，分別是Nusinersen、Zolgensma 和 Risdiplam 。其中，Nusinersen 的每劑成本為125,000 美元，第一年的總價為75 萬美元， ...

2023年9月14日 — 罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑新台幣4900萬元，第1位通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。健保署長石崇良表示，今天已付錢，採分期付款， ...

2023年10月16日 — 六個月大的男嬰小寶出生第十二天確診「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），若不治療，可能活不過兩歲，但一劑基因治療藥物四九○○萬元，讓家長無助哭泣。健保 ...

健保署表示，同樣可以用於治療SMA病患的Evrysdi，每人每年藥費最高仍高達約為882萬元。經健保署專家諮詢會議建議，該藥品為口服劑型，與脊髓注射使用的Spinraza相較，使用 ...

健保自109年7月1日給付用於治療SMA的Spinraza藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每位 ...

2023年8月9日 — 健保署預計今年將罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥納入健保給付，治療價格高達新台幣4900萬元，一年有8至10名六個月以下病童受惠，大約花費3至4 ...

2023年8月21日 — 簡直天價！罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，1劑要價新台幣4900萬元，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。