健保署全力照護罕病病友，一個都不放棄傾全力與廠商議價 | 私立大學五星教授網

1. 按「藥物給付項目及支付標準第12 條第1 項第4 款」規定及「罕見疾病防治. 及藥物法第3 條第2 項」規定，原則上未取得罕見疾病審查認定之病人使用. 罕藥，健保應不予給付 ...

（二）健保部分負擔：門診、急診、住院之全民健保部分負擔費用依全民健康保險法規定。 （三）住院醫療費用自付額：每人每日1,000元為上限，全年15,000元為上限，核實補助。

政府對罕見疾病病患非常關心，於89年2月9日通過罕見疾病防治及藥物法，且於89年8月9日頒訂罕見疾病醫療補助辦法，由本署相關單位編列預算補助。此外，每年全民健保支付罕藥 ...

有關近日媒體報導脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)罕病女童赴陸求生，家屬盼健保給付，健保署回應說明如下：健保署向來極為關心罕見疾病每位病友的醫療權益，為避免罕見疾病 ...

健保用藥且適用「罕見疾病防治及藥物法」之品項檔. 列印; 分享. Facebook; Twitter; LINE. 回前頁. 檔案下載. 落實罕藥用於國民健康署認定罕見疾病病人作業.

自2020年至今，罕見新藥累積未給付達23種、可照顧19種罕病，通報人數截至2023年1月，共有7,144人。然而其中高達29%病友(2,072人)已經過世，顯見罹患罕見疾病死亡風險相對高 ...

經通報確定為「非典型溶血尿毒症」之罕病個案，自其通報日起可適用健保重大傷病免部分負擔。 有關Soliris（主成分Eculizumab），為衛生福利部食品藥物管理署公告之罕藥， ...

2023年8月21日 — 健保署從今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓-肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下最高紀錄。

長期退化性罕見疾病照護手冊. 發布日期： 2021-03-24 更新日期： 2021-03-24 · 罕見疾病整合式資訊管理系統. 發布日期： 2016-02-22 更新日期： 2016-02-22 · 罕見疾病特殊 ...